Минздрав, администрация Химок и Папа Римский поддержали ребенка с редким заболеванием

20:11, 22 апреля 2019

Марку Александрову из Химок уже 7 лет, но ходить и разговаривать он начал только сейчас. Три года назад мальчику поставили диагноз – болезнь Де Виво – редчайший генный недуг, которым страдают всего около 500 человек во всем мире. Заболевание неизлечимо, но с ним можно жить. Необходим жесткий режим, постоянная реабилитация и огромные суммы денег. За полноценную жизнь ребенка его мама Юлия сражается каждый день. Кто и как помогает ей в этой борьбе, узнал корреспондент «Подмосковье сегодня».

ОТВЕТ В ИТАЛИИ

Особенности у своего сына Юлия Александрова начала замечать с рождения. Марк страдал от частых приступов и судорог. У мальчика закатывались глаза, сводило зубы. Такие припадки могли длиться до 12 часов. Но практически до 4 лет врачи не могли понять, что происходит с ребенком.

– При том что мы побывали на обследованиях в ведущих медицинских центрах Израиля и Китая. Безуспешно. Причину отклонений назвали лишь, когда Марку было около четырех лет, в одной из клиник Ватикана.

Название «болезнь де Виво» семья Александровых до этого не слышала, поэтому родственники не сразу осознали масштаб трагедии. Думали, что Марк страдает чем-то вроде эпилепсии.

– Оказалось, у сына серьезное генетическое заболевание, – поясняет Юлия. – При котором в мозг нестабильно поступает глюкоза. Отсюда такие реакции организма и задержки в развитии.

ЖЕСТКАЯ ДИЕТА

Массажи, упражнения, иглоукалывания – все, чем пробовали лечить ребенка до этого, оказалось бесполезным. Поддерживать нормальную работоспособность мозга при таком недуге можно лишь строгим режимом, ежедневным контролем состава крови и особой диетой.

– В меню у нас преобладают жиры. Например, масло нам можно только специальное органическое оливковое. Бутылка стоит около тысячи рублей, – продолжает Юлия. – А еще постоянно нужны лекарства и тест-полоски, чтобы проверять состояние крови. На все это в месяц уходит больше 70 тыс. Недавно Минздрав Московской области нам выделил несколько пачек тест-полосок, но и они уже на исходе.

За три года жесткий режим дал свои результаты. Работоспособность мозга практически нормализовалась, сократилось количество приступов. Теперь впереди у ребенка длительный процесс реабилитации. Нужно наверстать отставание в развитии.

ЭТО ЗНАК

Как рассказывает Юлия Александрова, ее сыну повезло «попасть под руку» врачу Наталье Пыхтиной. Специалист по нейрофизиологической реабилитации, несмотря на сложный случай, активно взялась за развитие Марка. За три года интенсивного лечения у ребенка серьезно развилась моторика и речевая активность. В этом году мальчик смог впервые самостоятельно сделать шаг.

– У Марка хорошая динамика, – рассказывает врач-реабилитолог Наталья Пыхтина. – Если так все продолжится, ребенок сможет достичь уровня развития обычного человека, пойти в школу, учиться, жениться.

Ни на секунду не теряет надежды и Юлия Александрова. Женщина рассказывает, что в 2016 году им даже был дан «знак свыше» о том, что у семьи будет все хорошо.

– Мы попали на благословение к Папе Римскому Франциску, – рассказывает женщина. – Он сказал, что все будет хорошо. А мы поблагодарили его за то, что правильный диагноз нам поставили именно в Италии.

Несмотря на прогресс, нельзя Марку забывать и о специальной диете. Скорее всего, теперь она его спутница на всю жизнь.

– Одной мне собирать такие суммы тяжело, – рассказывает Юлия. – Поэтому мы благодарны любой помощи. Недавно на наш запрос ответили в администрации нашего города. Власти не прошли мимо нашей проблемы и выделили 250 тыс. руб. Они пойдут на реабилитацию в специализированном центре.

– Ежемесячно нам поступает более 1000 обращений от граждан. Каждую просьбу руководство старается удовлетворить в пользу заявителей, – сообщили в администрации городского округа Химки. – После получения и обработки обращения от Юлии Александровой на заседании Совета депутатов городского округа Химки было принято единогласное решение о выделении бюджетных средств в размере 250 тыс. руб. на прохождение комплексной реабилитации в специализированном центре ребенка-инвалида Марка Александрова.

Справка

Болезнь де Виво характеризуется замедлением роста головного мозга. У младенцев, страдающих недугом, нормальный размер головы при рождении, но рост самого мозга, а иногда и черепа может серьезно замедлиться в дальнейшем. В 90% случаев де Виво сопровождается задержкой психоневрологического развития, дизартрией, формированием микроцефалии, а также двигательных расстройств. На первых этапах болезнь часто путают с эпилепсией. Единственный известный способ поддержания нормальной жизнедеятельности при этом недуге – специальная жесткая диета.

– С 2017 года в регионе работает Московский областной центр орфанных (редких) заболеваний. Сегодня в его реестре состоят 416 детей, – сообщил министр здравоохранения Московской области Дмитрий Матвеев. – Из них нуждаются в постоянном лекарственном обеспечении и получают лечение 383 ребенка. В общей сложности в минувшем году порядка 25,5 тысячи детей в Подмосковье получили льготную лекарственную терапию. Это более 120 тысяч упаковок лекарственных препаратов, закупленных за счет бюджетных средств. Право на льготное обеспечение лекарствами в соответствии со стандартами медицинской помощи имеют следующие категории: дети до трех лет, дети из многодетных семей в возрасте до шести лет, а также дети-инвалиды.

Дарья Савицки

© 2019 Права на все материалы сайта принадлежат mosregtoday.ru
вверх