Выберите город
Выберите город

Ребенок с редким генетическим заболеванием из Одинцовского округа нуждается в помощи

19:18, 19 ноября 2019

Девятимесячному Захару Каткову из поселка ВНИИССОК Одинцовского городского округа врачи поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа. Малыш нуждается в пожизненном и крайне дорогом лечении, на которое его мама Ольга пытается найти деньги.

Беременность у будущей мамы протекала совершенно нормально. Не было никаких «звоночков», что с долгожданным сыном что-то не так.

– СМА пока не определяется скрининг-тестами в России, – объясняет Ольга. – Любой может быть носителем гена болезни и не знать об этом.

Захар родился в срок здоровым и сильным, набрал 8-9 баллов по шкале Апгар (система оценки состояния новорожденного). До пяти месяцев развивался совершенно нормально – в положенные сроки начал улыбаться, гулить, переворачиваться с боку на бок. Затем прошел курс массажа, и начался «откат».

– Я заметила, что Захар разучился переворачиваться, начал все хуже держать голову, не мог удержать игрушку в пальчиках, – вспоминает Ольга.

Мама бросилась к педиатрам. Врач-невролог назначил генетический анализ. Семья ждала результата почти месяц, и в конце сентября пришел ответ, подтвердивший самые страшные предположения. У ребенка – редкое генетическое нервно-мышечное прогрессирующее заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга.

При таком заболевании начинать терапию нужно как можно раньше. Существует несколько препаратов, самый доступный из них по цене – «Спинраза» (нусинерсен). Однако в России лекарство зарегистрировали лишь в августе этого года, лечение возможно только за рубежом.

– Мы сделали запрос в израильскую клинику «Шнайдер», – говорит Ольга. – В первый год жизни ребенка необходимо ввести ему в спинной мозг под общим наркозом шесть ампул препарата. Их стоимость – 45 млн руб.

Впоследствии мальчику нужно будет вводить по три ампулы в год. Ольга воспитывает сына одна, помогают ей только мама и брат. Пока семье удалось собрать лишь 600 тыс. руб.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Доброе утро, дорогие друзья! А мы уже сделали массаж и гимнастику! Сейчас Захарушка отдыхает, скоро едем на встречу с респираторной службой. А как начался Ваш понедельник? Друзья, не забываем про лайки репосты и комментарии! В комментарии желательно, чтобы содержалось не меньше 5 слов и после сохраняйте себе в закладки! Давайте сделаем так, чтобы о моем Захарушке узнали многие люди! ❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗ Реквизиты помощи: ????Карта Сбербанка 5469 4000 4022 0332 привязана к номеру телефона 8-910-001-83-00 Ольга Владимировна К. ????Карта Тинькофф 5536 9138 2645 6648 дядя Захара Александр Владимирович К. ????Яндекс кошелек 4100110755961179 ????Qiwi кошелек +7​ 910-001-83-00 По всем интересующим вопросам звоните +7 910-001-83-00 мама Захара Ольга @katkova__olga #помогиЗахарке #Захар_живи #срочныйсбор #благотворительность #серебряныепруды #одинцово#смайликЗахар#спинраза#золгенсма#zolgensma#sma#familysma#лузовицы#зарайск#коломна#венев#помодемвсеммирож#михайлов#рязань#внииссок

Публикация от Захар Катков 20.02.2019 (@zahar_sma_help)

ВАЖНО!

Если вы хотите помочь Захару, свяжитесь с Ольгой Катковой по телефону 8(910)001-83-00. Банковские реквизиты указаны в инстаграме ребенка.

Юлия Коновалова

© 2021 Права на все материалы сайта принадлежат mosregtoday.ru
вверх