Чиновники лишали девочку с укороченной рукой статуса инвалида до огласки в СМИ

История девятилетней Софии из Перми, столкнувшейся с бюрократическими препятствиями при оформлении инвалидности, получила справедливое завершение. После публикации Properm.ru и третьего обжалования в федеральной комиссии девочке с множественными экзостозами присвоили статус «ребенок-инвалид». Мама ребенка призналась, что наконец-то сможет перевести дух.

София появилась на свет абсолютно здоровой, но в 2022 году у девочки начали расти хрящевые наросты — экзостозы. Редкое генетическое заболевание, при котором шишки могут внезапно возникать на любых костях, вызывая боли и деформации. Местные врачи предлагали выжидательную тактику — мол, ждите, пока опухоли не станут критическими. Мать девочки Анастасия с таким подходом не согласилась и начала собственное расследование. Через сообщество родителей она вышла на столичные клиники, где семье объяснили: лечение нужно начинать немедленно.

На счету юной пермячки уже три сложнейшие операции и ношение аппарата Илизарова. Последствия серьезные — рука укорочена на 4 сантиметра, нога — на 1,5. И вот при таком анамнезе в августе 2026 года местное бюро медико-социальной экспертизы дважды отказало семье в инвалидности. Логика чиновников оказалась парадоксальной: ребенок может себя обслуживать — значит, господдержка не положена. Ситуация выглядела абсурдно, ведь мать тратила все силы и средства на операции и реабилитацию именно для того, чтобы не допустить тяжелых деформаций. Но это же и стало формальным поводом для отказа. За бумажками комиссия словно не замечала ни боли ребенка, ни необходимости постоянного наблюдения.

Точку в бюрократическом тупике помогла поставить огласка. После статьи Properm.ru и третьего обжалования в федеральном бюро МСЭ решение пересмотрели в пользу ребенка. Мама поделилась эмоциями: она очень благодарна и наконец-то сможет выдохнуть. По ее словам, появилась возможность немного побыть в декрете без постоянных подработок, а еще — дойти до психолога и невролога, ведь реабилитация не за горами. Теперь семья сосредоточится на восстановлении здоровья девочки, а не на бесконечной борьбе с ветряными мельницами.