«Пузыри появлялись даже от прикосновений врачей»: история трехлетней девочки из Тюмени, чья кожа ранима
Nashgorod.ru: девочка-бабочка из Тюмени учится жить с редкой болезнью кожи
:format(webp)/aHR0cHM6Ly94bi0tODBhaGNubGhzeGoueG4tLXAxYWkvbWVkaWEvbXVsdGltZWRpYS9tZWRpYWZpbGUvZmlsZS8yMDI1LzEwLzI3LzIwMjUxMDExXzEzMDg1Mi5qcGc.webp)
Фото: [Медиасток.рф]
Мама малышки из тюменского села Светлана Марченко рассказала, как у дочери проявлялась редкая болезнь. Ребенок родился здоровым. Первые полторы недели проходили, как у всех новорожденных. Однако вскоре жизнь семьи резко изменилась. Началось все с пузырей на пальчиках. Они лопались и превращались в раны, сообщил nashgorod.ru.
«Я не понимала, что происходит с моей дочерью, и не могла предположить, какой поворот приготовила нам судьба», — рассказывает «Нашему Городу» Светлана.
Светлана рассказала, что вскоре пузыри стали появляться на других частях тела. Ими были поражены руки и ноги, затем пузыри образовались во рту. Медики сначала диагностировали заболевание, которое поддается лечению. Однако во время сбора анализов специалисты заметили особенность: на местах, где врачи прикасались к телу, оставались такие же волдыри. Диагноз оказался неутешительным: врожденный буллезный эпидермолиз дистрофический рецессивный инверсный (БЭДРИ).
«Услышав заключение врачей тогда, я испытала глубокое потрясение, как и любая мать. Казалось, будто земля ушла из-под ног. Тем не менее, собравшись с духом, я решила двигаться дальше», — говорит Светлана.
Тюменка рассказала, что каждый день делает дочери несколько перевязок. В некоторые периоды раны не так тревожат ребенка. Ситуация может усугубляться из-за погодных условий. Девочке три годика. Она уже понимает, что прикасаться к волдырям нельзя.
«Она уже умеет самостоятельно достать все необходимое — салфетки, иголки, пластыри. Пытается мне помочь, если я вдруг поранюсь. Немного необычно осознавать, что малыш так хорошо ориентируется в медикаментах и знает их предназначение», — говорит Светлана.
Светлана рассказала, что волдыри — это только внешние проявления болезни. Страдают также внутренние органы.
«Эта болезнь опасна именно тем, что может уходить внутрь. Проблемы с пищеводом, слизистыми оболочками, питанием по-прежнему остаются нашими постоянными спутниками. Когда раны образуются внутри Миюша не может есть несколько дней. Также имеются проблемы и со стулом», — сетует Светлана.
Ранее сообщалось, что в общественных местах можно подцепить контагиозный моллюск.