«Я требую, чтобы чиновники услышали нас»: россиянка рассказала, как пытается оформить инвалидность дочери
Школьнице из Перми с множественными экзостозами дважды отказали в инвалидности
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNi85L2JvbG5pdHNhLWthYmluZXR5LXZyYWNoYV9RUjBNYWxrLmpwZw.webp)
Фото: [«Подмосковье сегодня»/Екатерина Агеева]
Девятилетней жительнице Перми с генетическим заболеванием — множественными экзостозами — дважды отказали в оформлении инвалидности. Причиной назвали то, что девочка «может себя обслуживать», несмотря на три перенесенные операции и необходимость пожизненного наблюдения, сообщил properm.ru.
По данным издания, первые три года жизни выдались тяжелыми: девочка часто болела, ОРВИ затягивались и давали осложнения в виде отитов и бронхитов. С мамой они подолгу бывали в больницах. Летом 2022 года семья на месяц уехала в Крым. Там девочка резко пошла в рост, и буквально за несколько недель у нее появилась крупная шишка возле колена.
По словам мамы, вернувшись домой, родители сразу повели дочь к ортопеду. На осмотре выяснилось, что похожее образование есть и на левой руке. Рентген рук, ног и таза показал: хрящевые наросты, или экзостозы, покрыли практически весь скелет. Участковый ортопед поставил диагноз «множественные экзостозы» и направил семью к генетику. Суть заболевания в том, что по костям спонтанно разрастается хрящевая ткань. Наросты могут возникнуть где угодно, деформируют кости и вызывают болевые ощущения.
По информации мамы, в Перми протоколов лечения не оказалось. Рекомендаций по операции тоже не дали: удалять наросты предложили лишь тогда, когда они станут крупными или начнут сильно беспокоить. Лекарства не назначили. Генетик подтвердил диагноз, но заверил, что «ничего страшного в этом нет», и дополнительное обследование не требуется.
По словам матери девочки, в апреле 2023 года девочке сделали первую операцию. Цель — удалить экзостозы и «почистить» зоны роста, чтобы избежать серьезных деформаций. Всего девочка перенесла три операции и прошла через аппарат Илизарова. Мама подчеркивает: инвалидность в их случае — не про «неспособность», а про компенсацию тяжести болезни. Семье требуются средства на реабилитацию, дорогу и специалистов.
«Я вожу дочь на операции, чтобы сохранить ей подвижность. Я делаю массажи и ЛФК, чтобы она могла жить обычной жизнью. Я пичкаю ее таблетками от боли. Я помогаю ей восстанавливать пробелы в знаниях из-за пропусков. И за это меня лишают права на государственную поддержку? Эти комиссии утонули в бюрократии! Они видят не ребенка, а галочки в бумажках. Нам нужны средства на реабилитацию, на дорогу, на специалистов, а не подачка. Я требую пересмотра решения комиссии. Я требую, чтобы чиновники от медицины услышали нас», — говорит мама девочки.
В Минздраве пояснили: медицинская организация лишь формирует пакет документов, но не проводит освидетельствование. Этим занимается только Бюро медико-социальной экспертизы. Очередной ответ из Бюро гласит: оснований для категории «ребенок-инвалид» нет.
Ранее сообщалось, что жительница Якутска отсудила ₽500 тыс. из-за неразборчивого почерка врача.
