Хоспис – это место, где должны жить: как центр паллиативной помощи в Домодедово дарит пациентам насыщенное детство
Фото: [Кирилл Искольдский/Подмосковье сегодня]
Уже больше полугода в Домодедово работает детский областной хоспис. В стенах старинной усадьбы создано не просто учреждение здравоохранения, а мощный координационный центр паллиативной помощи, на попечении которого находится 300 подмосковных ребят. Тут апробируют лучшие практики, детально изучают сложные болезни. Но самое главное – дарят яркую, насыщенную, интересную жизнь детям.
– Хоспис – это место, где должны жить, – уверен основатель центра в Подмосковье, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ, член Общественной палаты РФ, лауреат Госпремии, протоиерей Александр Ткаченко.
УСАДЕБНЫЕ ИНТЕРЬЕРЫ
– Отец Александр, внутренняя обстановка хосписа мало напоминает медицинское учреждение, скорее дворянскую усадьбу, не случайно?
– Здесь все устроено так, чтобы жизнь детей, членов их семей была наполнена яркими событиями. Чтобы ребенок мог выразить себя через творчество, через общение со сверстниками, через образование, через постижение мира вокруг себя. Мы возродили традиции литературно-музыкальных вечеров. Сюда приезжают музыканты с мировыми именами – лауреаты конкурса им. П.И. Чайковского. Дают концерты.
– То есть дети, находящиеся здесь на реабилитации, получают не только медицинскую помощь?
– Ребенок всегда должен оставаться ребенком. У нас есть специалисты по игровой терапии, педагоги-дефектологи, мы привлекаем волонтеров, прошедших подготовку. Занятия, развитие – важный элемент каждого дня в хосписе. Значительная часть отведена именно жизни ребенка.
– Но такое учреждение не может существовать без серьезного медицинского оборудования…
– Конечно, в хосписе есть вся необходимая аппаратура, которая поддерживает жизнь. Для особо тяжелых детей предусмотрен блок интенсивной терапии с круглосуточным медицинским наблюдением. Эти палаты оснащены всем необходимым для мониторинга и поддержания жизненных функций. Мы не можем в значительной мере продлевать жизнь, но делаем все возможное, чтобы жизнь сохраняла свое качество. Активность ребенка поддерживают занятия ЛФК. Для эмоциональной разгрузки есть сенсорная комната со «звездным небом», сухой бассейн. Наши сотрудники не носят белые халаты, а процедуры проводят в игровой форме.
– Слышала о прекрасной игровой комнате.
– В ней есть все для детей разного возраста и уровня развития: настольные игры, мягкие игрушки. У нас есть мощный компьютер и игры, которые подарил губернатор Андрей Воробьев. Благодаря ему дети могут почувствовать себя гонщиками скоростной машины или пилотами. Приятно, что для губернатора строительство детского хосписа стало личным делом. Он не только мобилизовал все службы, но и лично интересовался и участвовал в закупке оборудования, которое нельзя бы было купить за счет средств бюджета.
ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ ПОДХОД
– Как устроена система принятия детей в хоспис и как решается финансовая сторона вопроса?
– Вся паллиативная помощь – бесплатна для пациента. Это государственная услуга, которую любой житель Московской области получает бесплатно. Направляют в хоспис по решению комиссии, когда группа врачей признает, что тот или иной ребенок нуждается в реабилитации. Информация поступает в хоспис Домодедово, и паллиативная служба посещает ребенка на дому, определяет объемы и виды услуг, которые необходимо предоставить пациенту. Затем определяется время, когда его привезут в стационар.
– Сколько пациентов сегодня здесь находится?
– Сейчас здесь живут 10 детей вместе со своими близкими. Для этого созданы все условия. Но если родителям надо отлучиться на какое-то время, сотрудники хосписа позаботятся о ребенке.
– Как помогают тем, кто находится вне стен хосписа?
– Важно, что хоспис – координационный центр всей паллиативной помощи Московской области. Сюда стекается информация обо всех пациентах, нуждающихся в ней. Здесь разрабатывается индивидуальная программа ухода за каждым из них, которая включает в себя как медицинские, так и не медицинские аспекты. Именно отсюда главный врач хосписа координирует выезд всех бригад паллиативной помощи в других городах региона.
– То есть в регионе создана целая система?
– Правительство Московской области обратилось к нам с просьбой выстроить именно систему в Подмосковье. И опыт хосписа Московской области уже востребован в других регионах. Сюда приезжают представители министерств здравоохранения из других регионов. И нам есть что им рассказать.
ВПЕРЕДИ – РАЗВИТИЕ
– Чем вы готовы поделиться?
– Мы показываем, как налаживается работа с другими лечебными учреждениями. Как происходит маршрутизация пациента, каким образом определяется объем помощи, как пациент из детского хосписа отправляется на наблюдение на дому. Как обучаем родителей уходу дома. Именно родители и пациенты помогали нам всю эту систему создавать. Они были нашими первыми учителями. Поэтому вся система паллиативной помощи Подмосковья соответствует их потребностям.
– Но всегда есть к чему стремиться…
– Мы сейчас обсуждаем с правительством области, какой из объектов мы можем взять для реконструкции под открытие еще одного стационара хосписа, который, помимо оказания медицинских услуг, будет еще и центром обучения специалистов и в том числе будет направлен на оказание социально-психологических услуг членам семьи.
Кстати
Строительством детского хосписа занимался Благотворительный фонд «Детский хоспис», основанный протоиереем Александром Ткаченко в 2003 году. Фонд продолжает строить хосписы по всей стране, развивать паллиативную медицинскую помощь в регионах и создавать пространство любви и гармонии для детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Помочь детям можно на сайте организации.