Невидимый враг: как в Московской области помогают детям с ВИЧ

После смерти матери органы опеки забрали четырехлетнюю Катю от наркозависимого отца и отправили жить к бабушке Елене Петровне. Вскоре пенсионерка узнала, что у ребенка с рождения положительный ВИЧ-статус. Какую помощь оказали семье – в материале нашего корреспондента.

ЗАРАЗИЛ МУЖ

У жительницы Королева Нины семейная жизнь не ладилась с самого начала. Еще в 2004 году она часто жаловалась матери на мужа: «Коля не ночует дома. Водит друзей, они сидят и пьют допоздна». В 25 лет Нина забеременела. Бабушка Елена Петровна вздохнула с облегчением, решив, что теперь-то молодые перестанут ссориться. Но во взгляде Нины появился страх.

– Я не могла понять, что происходит. С одной стороны, она так ждала дочку, а с другой – я постоянно читала на ее лице ужас, неприятие и отрицание. Она стала очень тревожной и нервной, – утирает слезинки бабушка.

Она вспоминает, как однажды пришла к дочке с подарками, а та спросила: «Мама, почему это случилось именно со мной?».

Катенька родилась, когда Нине было 26 лет. Она начала болеть, чахла на глазах. Но на вопросы, что с ней происходит, не отвечала. Муж продолжал пить. Теща видела у него на руках следы от уколов. Она стала убеждать дочь бросить супруга, на что та смеялась и повторяла: «Кому я теперь нужна».

Когда Кате было два годика, ее отец потерял работу. Нине тоже пришлось уволиться по состоянию здоровья. Жили на бабушкину пенсию. Елена Павловна старалась уберечь малышку от общения с пропойцей-отцом. Здоровье Нины портилось с каждым днем. В 30 лет женщина умерла.

– Мужа дочери волновала только очередная доза. Служба опеки решила отдать Катеньку мне, – вспоминает Елена Петровна.

ЛЕЧЕНИЕ И ПОДДЕРЖКА

Тот день 2009 года, когда ее вызвали в службу опеки, бабушка помнит очень хорошо. Специалист сказал ей: «Вы знаете, у вашей внучки ВИЧ».

– Я была в шоке! Как жить дальше? А главное – как так вышло? Я всегда думала, что это чума XX века, болезнь наркоманов, геев и проституток. Откуда она у ребенка? – вспоминает женщина.

В первый год жизни с внучкой бабушка периодически ловила себя то на мысли, что боится заразиться сама, то на том, что не верит в диагноз. Врачи центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Московской области убеждали, что ситуация под контролем.

– Если ваша внучка будет принимать противовирусные препараты, все сложится хорошо, – твердили медики.

Елена Петровна спрашивала их, как так получилось. И вскоре стала вырисовываться картина.

– Я поняла, что Нина узнала о диагнозе, когда пришла в женскую консультацию становиться на учет по беременности, – говорит бабушка.

Врачи объяснили, что, узнав о диагнозе, Нина могла уйти в отрицание и не лечилась, потеряв драгоценное время. А если бы принимала препараты, то сейчас была бы жива, а Катенька – здорова.

ПРИНЯТЬ СЛУЧИВШЕЕСЯ

Когда Кате было 10 лет, бабушка обратилась в благотворительный фонд «Дети +». Помощь психолога скорее требовалась бабушке, чем ребенку. Целый год специалист работал с Еленой Петровной, помогая принять случившееся.

– Оказалось, что пожилая женщина не знает, как раскрыть диагноз перед внучкой. Нужно было объяснить девочке, чем она болеет, рассказать про причину смерти матери, – рассказывает президент фонда Ольга Кирьянова.

Когда девочке было 12 лет, бабушка привела ее на прием в фонд. Есть программа, способная подготовить детей к раскрытию диагноза – «Капельки здоровья». К счастью, Катя приняла свой статус абсолютно спокойно.

– Мне стало понятно, что если я буду пить таблетки, то не заболею, – говорит девочка, которой уже исполнилось 15 лет.

Сейчас Катя заканчивает девятый класс. Недавно она пришла к наставнику поделиться радостью – влюбилась в молодого человека.

СЛЕДОВАТЬ РЕКОМЕНДАЦИЯМ

Год назад Катю включили в проект «Трамплин» благотворительного фонда «Дети+».

– Теперь у нее есть наставник, чья задача – стать другом, не воспитывая, укреплять и повышать самооценку, объяснять все тонкости жизни с ВИЧ. В Катином случае наставник одного с мамой возраста. Девочке очень сложно смириться со смертью матери, – рассказала директор благотворительного фонда «Дети+» Ольга Кирьянова.

Ольга Кирьянова напомнила, что у Русской православной церкви есть специальные программы оказания помощи людям с ВИЧ, официально объявлено, что ВИЧ есть и людям важно заботиться о своем здоровье и лечиться. Это важно понимать всем людям, живущим с ВИЧ, и их семьям.

Детям с ВИЧ дается инвалидность, которая снимается в 18 лет. Радует, что в большинстве случаев, когда подростки рассказывают о своей болезни ровесникам, дружба не прекращается.

– Подросткам важно строго следовать рекомендациям врачей, не пропускать прием препаратов. Без поддержки это бывает сложно. Мы всегда готовы оказать психологическую помощь семьям, воспитывающим детей с ВИЧ. Главное, чтобы родители обращались к нам и не замыкались в своих страхах, – говорит Ольга Кирьянова.

Пресс-служба Министерства здравоохранения Московской области:

Семьи, воспитывающие детей с ВИЧ, могут получить бесплатную психологическую помощь при поддержке фонда президентских грантов. Записаться на прием можно на сайте через форму обратной связи и по телефону фонда 7 (916) 230-05-05.

По данным Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Московской области, на конец 2019 года в регионе проживало 593 ребенка с ВИЧ-инфекцией.