Равный консультант из Подмосковья впервые открыла свое лицо, рассказав историю стигматизации и борьбы с ВИЧ

Сегодня в Подмосковье под диспансерным наблюдением находится почти 38 тыс. ВИЧ-позитивных человек. Тех, кто не боится принять свой диагноз и открыто признать его, – в разы меньше. Причина – многочисленные страхи, стигмы и банальное отсутствие информации о вирусе. Во Всемирный день памяти жертв СПИДа рассказываем историю равного консультанта, живущего с «открытым забралом» и помогающего другим справиться с тяжелой болезнью.

КТО УГОДНО, ТОЛЬКО НЕ Я

О своем диагнозе юрист Юлия Захарова узнала 16 лет назад. В 24 года попала в больницу, по сути с ерундой – воспалились мозоль на ноге и лимфоузлы под коленкой. Заодно девушка решила поучаствовать в акции и сдать кровь на ВИЧ.

Через некоторое время ее попросили сдать повторный анализ. А дальше, как в тумане: шок, боль, паника. Мысленно Юля хоронила себя и строила планы, как подготовить дочь к своей смерти.

Для мужа ее диагноз не был неожиданностью. О своем положительном статусе, доставшемся ему за лихое наркотическое прошлое, он знал давно. Признаться боялся.

Супруги решили, что нужно беречь друг друга и оставаться вместе, ведь теперь их объединяла еще и страшная тайна, о которой они почти не разговаривали. Через 10 лет их нашли сотрудники Центра СПИД и попросили встать на учет, назначив терапию.

– У меня тогда был внутренний протест от этого «встать на учет». Зачем нас считать? Мы никого не трогаем, не заражаем. Вот и вы нас не трогайте, – вспоминает Юля.

ЗА ВСЁ НАДО ПЛАТИТЬ

Впервые Юля столкнулась со стигмами и буллингом из-за своего диагноза, когда попала в Республиканскую больницу в Йошкар-Оле с воспалением по гинекологии. Положили ее не в общую палату, а в подсобку без окон.

– Лечащий врач пришел ко мне, сел на край кровати и начал вменять вину за то, что я поставила под угрозу заражения весь лечащий персонал, который меня осматривал, и предложил «монетизировать причиненные неудобства», – рассказывает Юля. – От неожиданности я только пробормотала: «Мне надо подумать».

Однажды хирург, посмотрев на ее ухоженные руки, поинтересовался: предупреждает ли она мастера маникюра о своем статусе? Долгое время Юля не знала, что отвечать на такие вопросы и провокации. ВИЧ для нее был равен смертельно опасной болезни.

Родителям и своей 17-летней дочери Юля так до сих пор и не призналась в своем диагнозе (лицо в СМИ она впервые открывает в газете «Подмосковье сегодня»). Год назад она открыла свою тайну сестре.

– Не хотела, чтобы меня боялись, считали заразной, не заслуживающей жить в обществе наравне со всеми. Думала, что будут не давать с племянниками играть, – объясняет свое молчание Захарова. – Все это называется самостигматизацией. Человек винит себя, потому что не обладает нужной информацией.

СТРАШНЫЙ СЕКРЕТ

Сейчас Захарова – равный консультант «Позитивной области», общественной организации, занимающейся профилактикой социально значимых заболеваний. Уже около двух лет Юля сама оказывает помощь и поддержку людям, находящимся в сложной жизненной ситуации в связи с ВИЧ. Делает она это в закрытых чатах, на форумах, в группе ВКонтакте «Подслушано у ЛЖВ», дежурит в роддомах и гинекологических поликлиниках.

Задумываясь над тем, какой сейчас портрет у ВИЧ-позитивного человека, она не находит ответа.

– Многие ассоциируют это заболевание с маргинальным образом жизни, беспорядочными половыми связями, гомосексуальностью или наркоманией. Конечно, изначально именно эти группы и приняли первый удар эпидемии, но с тех пор многое изменилось, – считает равный консультант. – Каждый день мы сталкиваемся с ВИЧ-положительными людьми в общественном транспорте, в кафе, на работе, на лестничной площадке. Это люди искусства, мастера спорта, стоящие на вершине пьедестала почета, повара, преподаватели, косметологи. Мы обнимаем своих родных и не знаем, кто из них хранит этот секрет, потому что они боятся признаться нам в этом и быть отвергнутыми.