Самая известная хрустальная девочка России научит добру школьников Подмосковья

Впервые о Дженнет Базаровой все услышали около четырех лет назад. Девочка, кости которой ломались буквально от каждого неловкого движения, посетила десятки телепередач и покорила всю страну силой своего характера. Дженнет побывала во многих школах Подмосковья с проектом «Уроки доброты», на которых рассказывала детям, как правильно вести себя при встрече с особенным человеком. В ближайшее время она планирует возродить такие мероприятия.

ВСТРЕЧИ ВОЗРОДЯТСЯ

Проект «Уроки доброты» запустили по инициативе Региональной общественной организации инвалидов «Перспектива» и Благотворительного фонда «Хрупкие люди» еще в конце 90-х. Базарова впервые получила предложение провести такое занятие около 4 лет назад. Тогда она успела посетить десятки школ, в том числе в Мытищах, Химках и Котельниках. Сейчас девочка планирует возродить свои встречи с подмосковными школьниками. Ближайшие уроки пройдут в Ленинском районе.

– Я на своем примере расскажу ребятам, как себя вести при встрече с инвалидами, чем им может помочь каждый желающий, – говорит Дженнет. – А еще мы обязательно поиграем, обсудим повседневные проблемы.

Как добавляет мама девочки Светлана, на своих занятиях Дженнет старается вступить со слушателями в тесный контакт, даже позволяет школьникам покатать ее коляску.

– Дочка это делает для того, чтобы окончательно стереть все барьеры между обычными детьми и детьми-инвалидами, – рассказывает Светлана Базарова. – Чтобы они научились доверять друг другу. Она идет на этот шаг, хотя знает, чем это ей может грозить. Однажды Дженнет предложила своей подружке «погонять» и во время этого «заезда» вылетела из коляски. Итог – четыре перелома.

НЕСЛОМЛЕННАЯ

У Дженнет самый сложный и неизученный тип несовершенного остеогенеза.

– На родине, в Туркмении, нам не могли поставить диагноз до трех лет, – вспоминает Светлана Базарова. – Мы специально для этого в Россию переехали. Здесь уже в 2008 году определили недуг. Потом мы летали в Америку, чтобы определить ген, из-за которого патология могла произойти. Там нам сказали, что Дженнет всего 12-я в мире с таким редким типом остеогенеза.

С тех пор девочка, несмотря на усиленное лечение, пережила несколько десятков переломов.

– Слишком резко положила книгу на стол, сломала руку. Спешила и быстро обувалась, сломала ногу, – вспоминает Дженнет.

Как выражается сама девочка, ее недуг ломает лишь кости, но не внутренний стержень. По ее мнению, полноценной жизнью в этом мире может жить каждый, главное найти себе занятие по душе. Для нее таковым стала живопись. Со времен последнего визита в Подмосковье с «Уроками доброты» девочка неоднократно выставляла свои картины в столичных галереях, а в марте этого года приняла участие в международной инклюзивной выставке «Открывая безграничность» вместе с итальянским художником Мауро Бортини.

– Те «Уроки доброты» очень помогли мне добиться успеха. Благодаря им я заметила, как у людей изменилось отношение ко мне, я стала комфортней чувствовать себя в обществе, – поясняет Дженнет. – Убедилась, что со сверстниками у меня много общего, те же проблемы и заботы. А моя коляска – лишь особенность.

Комментарий эксперта

Елена Проскурина,

заведующая Центром орфанных заболеваний Медико-генетического центра ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского:

– На сегодняшний день несовершенный остеогенез, так называемая «болезнь хрупких костей», считается неизлечимым заболеванием. В России больных с таким диагнозом – около 600 человек. Это генетически обусловленная патология костей и соединительных структур, в результате которой из-за мутации генов коллагена происходят поражения сухожилий, мышечных тканей, зубов, кровеносных сосудов. По статистике, встречается примерно один «хрустальный» новорожденный на 12 000 детей. По одной шкале различают 5 типов этого недуга, по другой 17 – в зависимости от факторов болезни.

Кстати

61 человек страдает несовершенным остеогенезом всех типов в Московской области (по данным МОНИКИ)