Спасти малыша из Солнечногорска может препарат стоимостью 2,5 млн долларов
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyMC8xMC81My9iNC8xNjAzMTk3NDIyOTk0NjU4NTQwMjIuanBn.webp)
Фото: [Анна Захарова]
Сотни жителей Солнечногорска объединились для помощи двухлетнему Саше Архипову. У малыша страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). Это смертельное генетическое заболевание, из-за которого постепенно утрачиваются моторные функции.
СТРАШНЫЙ ДИАГНОЗ
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyMC8xMC82YS83ZS9pbmxpbmUtMTYwMzE5NzQyNDU3NjA4MzA3OTA5LmpwZw.webp)
Тревогу забила мама Саши, когда малыш в полгода начал отставать в физическом развитии от сверстников. Лечение у неврологов мальчику не помогло. Через год после хождения по врачам Саше поставили страшный диагноз.
– Врачи мне объяснили, что малыши со СМА доживают максимум до двух лет. Потом перестают двигаться и даже дышать. В первую неделю мы с мужем были просто в шоковом состоянии, я постоянно плакала. Потом решили, что Саша должен и будет жить, – рассказала мама малыша Екатерина Архипова. – Начали изучать положительную практику лечения СМА, к сожалению, она ничтожна мала. Но поняли, что шансы имеются.
ЛЕКАРСТВО ЕСТЬ
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyMC8xMC8yMy9iMi9pbmxpbmUtMTYwMzE5NzQyNDE3MTQ2ODY1MDc1LmpwZw.webp)
Сейчас Саше два года. Он не может самостоятельно стоять, даже с помощью опоры. Слабые мышцы не позволяют малышу даже ползать. По государственной программе семья смогла получить поддерживающий препарат «Спинраза». После четырех уколов есть положительная динамика: ребенок может удерживать голову и держать в своих ручках игрушки.
– Недавно мы узнали о препарате «Золгенсма». Были случаи, что его укол помог вплоть до полного выздоровления. Сейчас около 20 детей после лечения уже показывают свои первые успехи, – отметила Екатерина Архипова. – Но лекарство считается самым дорогим. Нам требуется для одного-единственного укола, который спасет Сашу, около 195 млн руб. Сумма просто неподъемная. Но благодаря неравнодушным людям на сегодняшний день собрана ее треть. Но у нас очень мало времени, лечение надо начать как можно скорее. Препарат лучше всего ввести до двухлетнего возраста, а Сашеньке уже пошел третий год.
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ЯРМАРКА
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyMC8xMC80OC9hMC9pbmxpbmUtMTYwMzE5NzQyNDYyNzg5Mzk3MjgwLmpwZw.webp)
Помочь маленькому Саше отозвались и жители Солнечногорска. В интернете они создали ярмарку, в которой услуги и товары можно получить, показав чек о переводе денег на лечение Саши. Косметологи, кондитеры, рукодельницы, парикмахеры и фотографы объединились, чтобы помочь собрать средства на лекарство.
– Я подключилась совсем недавно к акции. Я оказываю услуги косметолога, и мои услуги оплачивают прямым переводом на счет Саши. Цену назначают сами клиенты, переводят кто сколько сможет. В первый день я сделала макияж и процедуру по уходу за кожей лица, так в копилке Саши прибавились 3 тыс. рублей, – рассказала косметолог Анна Алешина.
Сейчас солнечногорцы собрали около 100 тыс. руб. Но и это не предел, уверены организаторы. Число участников растет с каждым днем, и группа только набирает обороты.
– На историю Саши я наткнулась случайно в интернете. Она меня задела, и я начала думать, как помочь. Решила продать ненужные вещи, чтобы собрать хоть какую-то сумму, а потом пришла идея с организацией благотворительной барахолки, – рассказала организатор акции Александра Бирюкова. – Помочь Саше может каждый: для этого нужно вступить в нашу группу в соцсетях «Благотворительная барахолка», выбрать нужную услугу, получить ее и перевести деньги на счет Саши.