Средства на срочное лечение малышу с поломанным геном собирают в Балашихе

Полуторагодовалый Артем Рогов сегодня уже мог бы ходить и говорить первые слова, если бы не болезнь Канавана-ван Богарта, или лейкодистрофия, встречающаяся у одного из миллиона новорожденных. Шанс на выздоровление может дать дорогостоящее экспериментальное лечение, если родители успеют собрать сумму до конца мая.

– До трех месяцев Артемка был обычным ребенком, – рассказывает мама малыша Наталия Рогова. – Потом мы стали замечать, что он все еще не фокусирует взгляд, не держит голову и все чаще плачет.

Вскоре у мальчика с аномальной скоростью стала расти голова: до 3 см в неделю. Врачи ставили самые разные диагнозы. После сдачи генетических анализов выяснилось, что причина – в «битом» гене из 17-й хромосомы: в организме не вырабатывается важный фермент для расщепления образующейся в мозге кислоты. Из-за накапливающейся кислоты мозг постепенно превращается в «губку». Дети с такой болезнью со временем перестают глотать и дышать без медицинской помощи.

Болезнь практически не изучена, специфического лечения нет. Большинство благотворительных фондов за детей с лейкодистрофией тоже не берутся, поскольку в их уставах такого заболевания не предусмотрено.

– Несмотря ни на что, будем идти до конца, чтобы подарить сыну шанс на выздоровление, – подчеркивает Наталия.

Через интернет родители Артема узнали о профессоре Университета Роан в Нью-Джерси Паоле Леоне, которая практически всю жизнь посвятила исследованию болезни Канавана и в настоящее время руководит центром генной терапии при университете. Она готова взять маленького жителя Балашихи на лечение. Но стоит оно 64 млн руб., с помощью неравнодушных людей родителям уже удалось собрать почти половину. До конца месяца нужно найти оставшуюся сумму, и мальчику будет проведена операция, во время которой в организм введут исправленный ген. Он должен запустить процессы восстановления.

Узнать, как помочь Артему Рогову, можно на его странице в соцсети.