Статус «паллиативный»: как в Подмосковье делают жизнь неизлечимо больных детей легче и ярче

27 января 2020 19:02

В переводе с латыни паллиативный означает «временно облегчающий, но не излечивающий». К такой помощи прибегают тогда, когда надежды на выздоровление не осталось. К сожалению, с такими проблемами могут столкнуться и беременные женщины, которые вынашивают ребенка с неизлечимым пороком, или дети, в процессе жизни узнавшие о своем смертельном диагнозе. В Московской области выстроена целая система поддержки таких семей, причем как медицинская, так и психологическая. Как короткую жизнь паллиативных пациентов делают ярче, узнал корреспондент «Подмосковье сегодня».

ДАТЬ МАМЕ ВЫСПАТЬСЯ

Детей с неизлечимыми недугами в Московской области сотни. И главная задача – максимально облегчить их страдания и сделать жизнь яркой. Для этого в регионе и существует система паллиативной помощи.

Паллиативную помощь в Подмосковье начали оказывать с 2005 года. Сначала взрослым. Первый и пока единственный стационарный хоспис для детей открылся в 2015 году в Истре на территории бывшего пионерского лагеря. Он называется Елизаветинский. Сейчас бесплатную помощь тут получают 20 детей.

– Помощь начинается с момента постановки диагноза и продолжается вплоть до смерти, – поясняет заместитель директора хосписа Ольга Хозяинова. – Круглые сутки маленький пациент находится под наблюдением. Стараемся максимально поддерживать активность ребенка, вне зависимости от физического состояния. С детьми работают массажист, ЛФК-инструктор. Есть гидротерапия – если врач не против, то ребенок плавает в бассейне.

По словам Хозяиновой, важная часть работы – это психологическая поддержка. Причем нужна она в основном мамам.

– Во-первых, мамам нужно дать выспаться и отдохнуть, – поясняет Ольга. – Второй момент: несмотря на диагнозы, многие родители ждут выздоровления ребенка. Мы должны аккуратно подвести к пониманию, что ребенок уже не поправится. Но сейчас он жив, и нужно дать ему весь максимум заботы и ласки.

Справка

В Московской области действует специальная программа обучения «Паллиативная медицинская помощь». Ее прошли уже 215 врачей и 320 человек из среднего медперсонала.

ВСЕ РАВНЫ

Если ребенок находится не на последней стадии заболевания, то семьи приезжают в Истру на 21 день, а остальное время живут дома. Это можно назвать социальной передышкой. Такие визиты повторяются один раз в год-полгода.

– Самое важное для детей здесь даже не лечение, а общение со сверстниками. Здесь они общаются без стеснения, ведь все равны перед недугом. Проблемы и страхи общие, – говорит Хозяинова. – С детьми также разговаривает психолог. Главная задача – дать ребенку понять, что он не обуза, что он может что-то делать сам.

При поддержке правительства Московской области на территории комплекса построили детский сад, приют для сирот, даже строится храм для маломобильных прихожан. А в прошлом году тут находился летний лагерь.

– Дети в последней стадии недуга находятся у нас постоянно. Мы стараемся, чтобы в такие моменты вся семья была вместе. Если у ребенка есть домашнее животное, то мы разрешим привезти его с собой, – добавляет Ольга. – В этом году планируем сделать так, чтобы гостям стало еще теплее в наших стенах. И планируем развивать театральную студию.

Помимо Елизаветинского хосписа, в регионе предусмотрены 42 паллиативные койки для детей. Они расположены в Московском областном центре охраны материнства и детства, в Клинской детской горбольнице, в Коломенской ЦРБ и в Подольской детской горбольнице.

60 РАЗ В СУТКИ

Варе Осипенко из Солнечногорска год и три месяца. Почти всю свою короткую жизнь она провела в больницах. Ее диагноз – эпилепсия и ДЦП.

– Приступы начались примерно с третьей недели после рождения. В четыре месяца легли в больницу первый раз. На фоне противосудорожных лекарств приступы стали учащаться – доходить до 60 раз в сутки, – рассказывает мама девочки Анна. – Постепенно серьезно замедлилось физическое развитие.

Несмотря на недуг, Варя растет жизнерадостным ребенком. Мама не отрицает, что очень помогает паллиативная помощь.

– Помимо снятия болей, это огромная психологическая поддержка. В больницах дочка очень полюбила книжки. Сейчас читаем все подряд, – рассказывает Анна. – Деткам с эпилепсией нельзя смотреть телевизор – яркие и быстро сменяющиеся картинки могут вызвать приступ.

Сейчас Варя живет дома, а не в больнице. Семье продолжают помогать с оборудованием и лекарствами.

ЕСЛИ БЫ НЕ ЗОНД

Маленькому Тихону из Подольска всего четыре месяца, и он нежнейшее создание. Если посмотреть на него без всех этих медицинских трубок, подсоединенных к телу, никогда не скажешь, что он тяжело болен. Однако диагноз говорит об обратном – последствия перинатального поражения центральной нервной системы, мышечная дистония и моторные расстройства. Мальчик получил тяжелые травмы при родах, пережил клиническую смерть.

– Были тяжелейшие последствия: грубое поражение мозга. 2,5 месяца борьбы за жизнь и целый список диагнозов. В конце концов нам присвоили статус «паллиативный», – рассказывает мама мальчика Надежда Тону. – Позже у сына начала развиваться эпилепсия.

Сейчас Тихон может кушать только через зонд. Ему ежедневно необходимы многочисленные аппараты и препараты для поддержания жизни.

– Все наше свободное время уходит на обследования, – рассказывает Надежда. – Уход состоит из приема препаратов, санации и кормления. Самое тяжелое – эпилептические приступы, которые не дают развиваться. Тихон лечится дома, все оборудование нам предоставляют. Страшно ли им пользоваться? Когда твой ребенок умирает и все зависит от тебя, то страха нет.

Кстати

Порядок получения паллиативной помощи определен приказом Минздрава РФ. В обязательном порядке собирается врачебная комиссия с участием лечащего врача и других специалистов, которые определяют, что можно сделать в каждой конкретной ситуации.

ЖИЗНЬ ДОМА

Помимо государственной поддержки, дети со статусом «паллиативный» могут рассчитывать на помощь благотворительных фондов. Один из самых известных в столичном регионе – «Дом с маяком». Как раз на его попечении находятся маленькие Тихон и Варя. В общей сложности на учете в организации состоят 250 детей из Подмосковья от 0 до 18 лет.

– У всех этих детей неизлечимые заболевания. Мы являемся выездной службой паллиативной помощи: врачи, медсестры, няни, игровые терапевты, психологи навещают ребенка дома, – поясняет директор и главный врач детского хосписа «Дом с маяком» в Московской области Ольга Дьяконова. – Главная задача – организовать для таких детей качественную жизнь дома. Чтобы они не проводили в больницах больше месяца.

Специалисты «Дома с маяком» помогают забирать детей из реанимации и больницы, закупая для них все необходимое оборудование на дому.

– Попадая домой, такие дети часто не гуляют. Ребенок три года лежит дома и не выходит. Потому что родителям страшно. Они боятся, вдруг что-то случится на улице, – говорит Дьяконова. – Наша задача – показать, что если недуг позволяет, то гулять нужно! Мы даем аспираторы и оборудование для улицы. Чтобы никто не гулял по минуте. У нас был ребенок, который с кислородным концентратором играл в футбол.

ПОСЛЕДНЯЯ МЕЧТА И ГОРЕВАТЕЛЬНЫЕ УИКЕНДЫ

Одна из уникальных инициатив фонда – осуществление мечты больных детей. На сайте есть специальный раздел, куда каждая семья может записать мечту своего ребенка. Например, перед Новым годом две девочки мечтали о поездке: одна – в Нидерланды, другая – в Корею. И это удалось исполнить. За три дня сделали маршрутизацию, подготовили документы, купили путевку и собрали деньги. Организует фонд и психологическую разгрузку для мам и пап. Организуют дни красоты для мам, или няни остаются с ребенком, а мамы едут на танцы. Папы более стеснительные, но тоже ездят на картинг, пейнтбол или в лазертаг.

– А еще есть горевательные уикенды, это не развлекательно, но важно, – говорит Ольга Дьяконова. – Это выезды для родителей, дети которых умерли под опекой хосписа. Для обсуждения проблем родителей, чьи дети находятся под опекой, проводятся регулярные психологические встречи. Родителей готовят к тому, что рано или поздно их ребенок уйдет от них навсегда. Мы даже обсуждаем, что делать, когда ребенок умрет. Все просто: вызвать скорую для констатации, потом криминалистов, отдать все документы. Да, это страшно звучит, но это надо озвучить.

Единственная проблема, с которой сейчас столкнулся фонд, – транспорт. Бывает, что дети живут за 160 и 180 км от Москвы, доехать даже на такси проблематично.

– Все врачи ездят на своем транспорте и заправляются бензином за свой счет, – говорит Ольга Дьяконова. – Это те люди, которые никогда не откажутся: даже в сильный снегопад доедут на перекладных. Один раз медсестра и психолог потратили 10 часов на дорогу туда и обратно, чтобы попасть в деревушку около Можайска, куда не вызывалось такси.

Одна из целей «Дома с маяком» на будущее – начать помогать детям из интернатов. Сейчас ведутся переговоры с областными ведомствами. Как заключила Дьяконова, это не быстро, но процесс идет.

Кто имеет право на паллиативную помощь:

пациенты с различными формами злокачественных новообразований;

пациенты с органной недостаточностью в стадии декомпенсации, при невозможности достичь ремиссии заболевания или стабилизации состояния пациента;

пациенты с хроническими прогрессирующими заболеваниями терапевтического профиля в терминальной стадии развития;

пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями нарушений мозгового кровообращения, нуждающиеся в симптоматическом лечении и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;

пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями травм, нуждающиеся в симптоматической терапии и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;

пациенты с дегенеративными заболеваниями нервной системы на поздних стадиях развития заболевания;

пациенты с различными формами деменции, в том числе с болезнью Альцгеймера, в терминальной стадии заболевания.

– Одна из основных задач – довести количество коек до 10 на 100 тыс. населения. Также необходимо развивать и открывать кабинеты паллиативной помощи с выездными бригадами. Широко внедрять паллиативную помощь в амбулаторных условиях, на дому и в условиях дневного стационара. Новые отделения появятся в Люберцах, Подольске и других городах, – рассказал главный внештатный специалист Минздрава Московской области по паллиативной помощи Виктор Романчук.

Истра