В борьбе с онкологией жительница Подмосковья потеряла глаз, но сохранила зрение сыну

Сюзанна Манукян лишилась глаза в два года из-за ретинобластомы – это самое распространенное онкологическое заболевание глаз у детей. Пройдя путь от обидных школьных обзываний до счастливой многодетной семьи, Сюзанна столкнулась с новым поворотом судьбы: по наследству недуг передался ее годовалому сыну Роберту. Но она снова победила. Корреспондент «Подмосковье сегодня» поговорил с женщиной и узнал, что еще в 12 лет Сюзанна желала смерти всем инвалидам, а теперь сама наставляет «одноглазиков» на правильный путь.

КОШАЧИЙ ГЛАЗ – ЭТО СТРАШНО

Главный предвестник рака сетчатки – белое свечение в просвете зрачка. По-научному его называют лейкокория, а в народе – кошачий глаз. Именно такое свечение у двухлетней Сюзанны случайно увидела бабушка.

– Она смотрела, как я играю, а потом сказала, будто у меня весь глаз белым светится, – вспоминает Манукян. – Особого значения никто не придал, но к врачу меня сводили. Он ничего не обнаружил.

Через год свечение заметно усилилось. На новом осмотре поставили диагноз «рак», глаз нужно срочно удалять.

– Мы тогда жили в Грузии, – говорит Сюзанна. – Там таких операций не делали. Меня направили в Москву в центр Блохина. Надеялись, что там даже глаз спасут. Но пока мы добирались, счет пошел уже на жизнь – опухоль подбиралась к зрительному нерву.

Операция прошла успешно. Глаз удалили, поставили протез. Курс химиотерапии предотвратил рецидив. Все это Сюзанна помнит только со слов взрослых.

«ЖЕЛАЛА ИНВАЛИДАМ СМЕРТИ»

– Я три школы сменила, в том числе из-за обзываний, – говорит Манукян. – Называли по-разному, от «одноглазой» до совсем обидного… В тот момент я все валила на глаз. Со мной никто не дружит – глаз виноват, не могу познакомиться с мальчиком – глаз виноват, не смогла решить задачу по математике – опять этот проклятый глаз. Я тогда ненавидела маму за то, что она оставила меня живой. Говорила, что всем инвалидам нужно делать укол в детстве, чтобы они умирали и не мучились.

Окончательно не сломаться девочке помогло карате – отец отдал ее в секцию в 12 лет.

– Там я впервые поняла, что себя нужно создавать, – отмечает Сюзанна. – Если постоянно думать, что ты одноглазый неудачник, так все и будет. Ну и приемы тоже пригодились. Один раз доказала обидчице, что она не права. Подростки уважают силу, ко мне сразу потянулись. Появились первые друзья, я перестала бояться смотреть в глаза. К 15 годам я уже чувствовала себя суперкрутой.

По словам женщины, если бы не ее особенность, она никогда не нашла бы настоящую любовь.

– Мне было 26, – вспоминает она. – Я летела в Грузию. Прямо в очереди он подошел, пригласил на кофе. Сразу спросил, что со мной случилось. Все так легко, ненавязчиво. С этим человеком мне не хотелось прятать глаз за челкой. Через месяц он сделал предложение.

«СЕЙЧАС ОТ РАКА НЕ ЛЫСЕЮТ»

Специалисты утверждают, что первая в роду ретинобластома может появиться буквально из ниоткуда. Так произошло с Сюзанной, при этом ее потенциальные дети автоматически попали в группу риска. Первые две девочки в семье Манукян родились здоровыми, но долгожданный сын стал жертвой статистики.

– Неладное заподозрила моя мама год назад, – говорит Манукян. – Увидела свечение. Роберту тогда был годик. Пошли на осмотр в поликлинику в Егорьевске. Офтальмолог обнаружил двустороннюю опухоль. Под угрозой были оба глаза. Мы собрали вещи и поехали в центр Блохина.

Операцию Роберту сделали уже через несколько дней: высококонцентрированный химраствор закачали сразу в опухоль с помощью катетера толщиной с волосок.

– Химия ударила точно в цель, – делится Сюзанна. – Мальчик даже не облысел после процедуры. Мы все были в шоке, какой сейчас прогресс произошел в борьбе с этим недугом.

С момента операции прошел год. Каждые два месяца мальчик проходит обследования. Если в течение еще четырех лет рак не даст о себе знать, то, скорее всего, уже не вернется никогда.

– Эта история меня многому научила, – заключает Манукян. – Теперь я понимаю свою маму, и мне очень жаль, что я тогда говорила ей такие вещи. Родитель не должен сдаваться, не должен допускать, чтобы все рушилось вокруг. Нужно постоянно транслировать ребенку свою любовь. Знаете, как воду заговаривают, так и клетки можно заговорить. Сейчас в интернете я запустила свой проект, делюсь опытом с родителями и детьми. Особенно с подростками-«одноглазиками». Помогаю им пережить этот трудный период.

ЧТОБЫ ВЫЛЕЧИТЬ РЕТИНОБЛАСТОМУ, НЕОБЯЗАТЕЛЬНО ЕХАТЬ В АМЕРИКУ ИЛИ ИЗРАИЛЬ

– Сегодня ретинобластома – наиболее часто встречающееся заболевание среди всех онкологических недугов глаз у детей, – говорит доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник хирургического отделения № 1 НИИ детской онкологии и гематологии Национального медицинского исследовательского центра онкологии им. Н.Н. Блохина Татьяна Ушакова. – Вместе с тем заболевание считается редким – в мире диагностируется примерно 1 случай на 15 тыс. новорожденных. В России ежегодно заболевают от 120 до 150 человек.

Почти в 100% случаев ретинобластома диагностируется у детей до пяти лет. Иногда в группе риска оказываются и пожилые люди. Недавно в Московском регионе зафиксировали редкий случай – рак сетчатки обнаружили у 23-летнего мужчины.

Особенность ретинобластомы в том, что опухоль ведет себя очень агрессивно. Если правильный диагноз не поставить вовремя, сохранить глаз, а иногда и жизнь, становится очень трудно. Дети с запущенной опухолью живут от нескольких месяцев до года.

Первые симптомы ретинобластомы:

– Лейкокория – свечение зрачка. Потеря центрального и бинокулярного зрения, впоследствии косоглазие и внезапное покраснение глаза.

Способы профилактики и диагностики:

Регулярные осмотры у офтальмолога с применением глазных капель, расширяющих зрачок:

– при рождении в роддоме

– в 1 месяц

– в 3 месяца

– в 6 месяцев

– в 9 месяцев

– в 12 месяцев

После 12 месяцев необходимы ежегодные осмотры у офтальмолога, а также регулярная диспансеризация в зрелом возрасте.