Женщина из Подмосковья борется с ВИЧ, растит инфицированного подростка и выступает против дискриминации
Фото: [ tOrange.biz]
Она должна была умереть четыре года назад. Своего диагноза не боится, но и признаться, что у нее вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) не спешит. В канун Всемирного дня борьбы со СПИДом, который приходится на 1 декабря, «Подмосковье сегодня» рассказывает о матери ВИЧ-положительного ребенка, ежедневно доказывающей себе, что вирус – это не страшно.
ТОЛЬКО НЕ Я
Лена Иванова (имя и фамилия изменены. – Прим. ред.) всегда вела здоровый образ жизни, росла в приличной семье. СПИД для нее был «чумой XX века», которой пугали по телевизору. В 1998 году, когда впервые сдавала анализ на ВИЧ, результат пришел отрицательный.
– Еще бы, ведь ВИЧ бывает только у наркоманов, геев или проституток. Я тогда думала, что меня это никогда не коснется, – говорит Лена.
Она жила в счастливом браке с любимым мужем, растила дочку, а в 2005 году родила еще одну – Машу (имя изменено. – Прим. ред.). После родов у Лены начались осложнения, перед тем как лечь на операцию, она снова сдала анализ на ВИЧ. Результат пришел уже положительный. Инфицирована оказалась и девочка. Машу Лена кормила грудью в период так называемого «окна», когда вирус не определяется.
СМЕРТЕЛЬНАЯ ЛЮБОВЬ
Описывая свое состояние, Лена до сих пор с трудом подбирает слова.
– Шок, злость, страх – все не то, – вспоминает она.
Лена плакала сутками напролет, полгода не могла прийти в себя. Ее тело на нервной почве покрылось сыпью, превратившейся в коросту. Врачи отмерили ей срок в 10 лет. Не больше.
Ее заразил муж. Случилось это во время беременности. Бывший героиновый наркоман клялся, что оставил пагубную привычку. В обмане признался, когда диагноз вскрылся и назад дороги не было. С платой за свои чувства Лена смирилась.
– Мы не выбираем тех, кого любим. Но как можно простить ВИЧ у ребенка? – говорит Лена.
Супруг умер от СПИДа шесть лет назад. Последние 2,5 года он перестал проходить терапию. Лена начала пить таблетки всего три года назад. Сегодня у нее и у ее дочери неопределяемая вирусная нагрузка (носители ВИЧ не заболевают СПИДом и не могут передать инфекцию другим. – Прим. ред.).
Я УМРУ?
Сейчас ВИЧ-положительной Маше 16 лет. Она – настоящая красавица, высокая, спортивная. От сверстников отличается лишь тем, что каждый день выпивает одну таблетку. В школе о ее диагнозе не догадываются.
Антиретровирусные препараты Маша стала принимать почти сразу, как ей поставили диагноз. Сначала детский организм отвергал тяжелые лекарства. В 9 лет ей стало любопытно: что же за таблетки каждый день дает ей мама? Ребенок открыл интернет и сделал свои выводы.
Спустя четыре года Лена стала замечать, что дочь пропускает терапию. Впору ехать за новыми лекарствами, а старые еще не закончились. Однажды позвонила подруга дочери и сказала: «Теть Лен, Машка сказала, что жить ей осталось всего три месяца». Тогда и настало время серьезного разговора с дочерью.
СТРАШНО НЕ ЗНАТЬ
Сейчас Маша начинает встречаться с молодым человеком. И у нее возникает вопрос: нужно ли сразу признаваться? Лена советует повременить с подробностями и открыться только тогда, когда чувства и отношения пройдут проверку.
Лена так поступала не раз. Однажды призналась партнеру, а он и сам оказался ВИЧ-положительным. Отношения долго не продлились, но благодаря ему Лена узнала о некоммерческих организациях (НКО), помогающих ВИЧ-инфицированным.
Сегодня она – консультант организации содействия социальной поддержке и охране здоровья «Позитивная область». Самое страшное, считает Лена, не иметь статус, а не знать о нем. Люди «сгорают», не зная, что у них вирус.
– Мои друзья и родственники знают. Но я не могу открыто выйти и сказать: «Я – ВИЧ-положительная». Потому что прежде всего я мать ВИЧ-положительного подростка и боюсь дискриминации, которая может начаться в школе, – говорит Лена.
ДИСКРИМИНАЦИЯ
По словам Лены, ВИЧ-положительный человек не обязан оглашать свой диагноз. Другое дело, что многие врачи ставят на больничной карте пометки: рисуют красные полоски или кружки. И это, считает она, дискриминация. Но сама Лена с ней никогда не сталкивалась, наоборот, называет себя везучей.
– Государство поддерживает НКО грантами, а Московская область добавляет из своего бюджета. Наши дети к пенсии по инвалидности получают 7900 руб. Всего около 22 тысяч получается. Поэтому живем неплохо, – говорит Лена.
Накопления она старается не тратить. Откладывает на обучение дочери. Маша мечтает стать архитектором.
ФАКТ
В Московской области действует программа «90-90-90». Ее главная задача – достижение соответствующих показателей: 90% ВИЧ-позитивных людей должны знать о своем статусе, 90% получать антиретровирусную терапию и 90% иметь неопределяемую вирусную нагрузку. На данный момент результаты в регионе – «85-75-86».