Правительство РФ утвердило меры по поддержке лечения орфанных болезней

Правительственная комиссия, занимающаяся законопроектной работой, утвердила проект, предусматривающий выделение регионам добавочного финансирования на приобретение лекарств для терапии орфанных заболеваний, сообщил РБК.

Субъекты федерации смогут рассчитывать на межбюджетные трансферты в случае, если их собственные ресурсы недостаточны для покрытия расходов на необходимые закупки.

Правительство установит критерии для определения нуждаемости в дополнительной помощи, а также регламентирует порядок ее предоставления. Речь идет о медикаментах, предназначенных для лечения болезней, указанных в правительственном постановлении № 403, включающем 17 наименований, в том числе острую печеночную порфирию, болезнь Вильсона и незавершенный остеогенез.

Как отметил Владимир Груздев, глава Ассоциации юристов России, в соответствии с действующим законодательством, обеспечение лекарствами для лечения редких заболеваний осуществляется за счет региональных бюджетов.

Он напомнил, что Конституционный суд в сентябре 2024 года признал эту норму неконституционной из-за отсутствия механизма поддержки регионов, не способных самостоятельно обеспечить закупки.

По словам Груздева, в Федеральном регистре лиц с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями числится 21,2 тыс. человек. Средняя стоимость лечения одного пациента оценивается примерно в 2,76 млн руб. в год.

Ранее сообщалось, что в 2025 году граждане России смогут рассчитывать на налоговый вычет в размере до 19 500 руб. за оплату медицинских услуг.