От диагнома СМА до подготовки к школе: как изменилась жизнь первого ребенка в Воронеже, получившего Zolgensma
Как живет воронежский мальчик Мартынов после укола за 155 миллионов
Шесть лет назад вся страна следила за историей маленького Артема Мартынова из Воронежа, который стал первым ребенком в регионе, получившим инъекцию самого дорогого лекарства в мире — Zolgensma. Стоимость одной дозы препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) 1-го типа составила около 155 миллионов рублей, сбор на который длился почти полгода. Издание «АиФ-Воронеж» пообщалось с мамой Артема, Екатериной Мартыновой, чтобы узнать, как изменилась его жизнь.
Артем родился здоровым, но с трех месяцев «начал слабеть на глазах». После долгих обследований в мае 2019 года, когда мальчику было 11 месяцев, был подтвержден страшный диагноз — СМА 1-2 типа. При этом заболевании дети медленно теряют способность двигаться, глотать и дышать.
Благодаря участию в гуманитарной программе, Артем бесплатно получил другой препарат, который позволил ему дожить до возможности введения Zolgensma. Укол был сделан 30 июня 2020 года, когда мальчику исполнилось ровно 2 года и 1 день.
«Артем получил укол ровно в 2 года и 1 день», — уточнила Екатерина.
Сейчас, спустя годы, препарат продолжает работать. Артем не получает дополнительного лечения, но ему требуется постоянная реабилитация. Год назад он перенес сложную операцию на ноги для возможности вертикализации.
«Сейчас Артем в стабильном состоянии. Реабилитация и занятия продолжаем — заниматься предстоит всю жизнь», — рассказала мама.
Несмотря на отсутствие навыков ходьбы, в следующем году мальчик планирует пойти в школу, скорее всего, в онлайн-формате. Артем увлекается рисованием, кулинарией, чтением, любит музыку и готовится к учебе. Екатерина Мартынова пожелала всем родителям особенных детей сил и напомнила: «Дорогие мамы, женщины, помните о себе, деткам нужна довольная мама».
Ранее сообщалось, что врачи Подмосковья спасли годовалого ребенка, проглотившего металлический болт.
