Страдающие редкой болезнью сна поделились историями своих мытарств

Люди, страдающие редким неизлечимым заболеванием — идиопатической гиперсомнией, — вынуждены жить в состоянии постоянной борьбы со сном. Их историями поделилось издание «МК». Из-за отсутствия в России эффективной терапии некоторые пациенты идут на отчаянные шаги, что приводит к уголовным делам.

Гиперсомния — изнурительное расстройство, при котором человек не может выспаться, испытывает хроническую усталость и может внезапно заснуть в любой момент. В мире это заболевание встречается у 1–5 человек на миллион. Для облегчения симптомов в ряде стран легально, по рецепту, применяют психостимуляторы, такие как модафинил и армодафинил. В России эти вещества запрещены и внесены в список психотропов.

История студента-юриста Андрея Морозцева из Хабаровска — яркий пример трагической коллизии. Страдая от гиперсомнии, он засыпал на лекциях и в транспорте, что привело к переводу на индивидуальное обучение. Назначенные российские препараты не помогали. После онлайн-консультации с врачом, который рекомендовал армодафинил, молодой человек заказал его из-за границы. Он утверждает, что не знал о запрете. Первая посылка дошла, а за второй последовало задержание. Суд признал Морозцева виновным в контрабанде и приговорил к 5 годам колонии строгого режима. Защита готовит апелляцию.

Похожая судьба у 37-летнего IT-специалиста Артема Котелевича из Симферополя. Его проблема со сном началась в юности. В Канаде ему выписали модафинил, который помог наладить жизнь. После возвращения в Крым врач назначил снотворное и антидепрессанты, но состояние резко ухудшилось. Не видя выхода, Котелевич заказал модафинил через интернет и был осужден на 5,8 года. В колонии строгого режима, с ее жестким распорядком, его состояние вызывает дополнительные трудности, лишая возможности условно-досрочного освобождения.

Врачи-наркологи отмечают, что модафинил в России не зарегистрирован, не назначается и вызывает привыкание. Лечение нарушений сна ведется другими препаратами, например, фенотропилом. Случаев, когда применение запрещенных стимуляторов было бы жизненно необходимо, специалистам неизвестно.

Между тем пациенты описывают жизнь без эффективной терапии как ад. Фотограф Елена рассказала, что может спать по 20 часов, а при недосыпе падает в обморок, получая травмы. По ее словам, без антидепрессантов справиться с депрессией на фоне болезни невозможно.

Истории Морозцева и Котелевича обнажили серьезную проблему: пациенты с орфанными заболеваниями оказываются в правовом и медицинском вакууме, будучи вынуждены выбирать между невыносимым качеством жизни и суровыми статьями Уголовного кодекса.

Ранее сообщалось, что сон дольше 10 часов может говорить о серьезных патологиях.